“La abuela -les dije- cayó en un abismo donde lo olvidó todo: su vida, sus recuerdos, su pasado. Así lo viví. Mi madre se precipitó arrastrada por la enfermedad a un profundo pozo en el que, por más que le tendía la mano, nunca la alcanzaba, nunca la alcancé. Vivíamos cada uno a un lado de la zanja. Ella no recordaba nada. Yo sí”. El periodista Antonio Ortín Delgado @aortinsur, jefe del área de edición del Diario Sur nos habla de su experiencia personal con la enfermedad de Alzheimer, la más frecuente de las demencias. Esa terrible enfermedad que se va comiendo la memoria, los recuerdos, el razonamiento. El enfermo empieza por repetir las mismas preguntas una y otra vez, pero las respuestas no se almacenan o son inmediatamente borradas de su cerebro. Llega un punto que olvida quién es ese guapo chico que le sonríe todas las mañanas y dice ser su hijo. Llega un momento en que se olvida cómo comer…
Ya tratamos el tema del Alzheimer en la VIII edición de Encuentros con la Ciencia (Enfermedad de Alzheimer: una mirada microscópica al olvido. Dra. Antonia Gutiérrez Pérez, Departamento de Biología Celular, Genética y Fisiología, Universidad de Málaga. 2-XI-2010) y la seguiremos tratando en el futuro. Recordaros que el Cerebro y la Neurociencia será el tema principal de la XV edición de Encuentros con la Ciencia.
El Alzheimer es a una enfermedad degenerativa del cerebro, crónica e irreversible, que se caracteriza por un progresivo y total deterioro de las funciones cognitivas, incluyendo la memoria y el aprendizaje. A nivel cognitivo comienza con lapsus de memoria (ojo, que esto nos pasa a todos!), confusión espacio-temporal para progresar hacia cambios de personalidad (en esta etapa requieren ayuda diaria) y una fase final en la que se pierde capacidad de reaccionar al ambiente, hablar y controlar movimientos. En esta fase necesitan ayuda para todo. La sociedad comprobó la degradación que sufren los enfermos de Alzheimer al contemplar los autoretratos del pintor William Utermohlen a medida que progresa su enfermedad. La pintura va perdiendo su fuerza, la expresión, los trazos se vuelven toscos, el color desaparece…
A día de hoy desconocemos las causas de la enfermedad de Alzheimer. No existe un diagnóstico temprano, no existe ningún tratamiento que cure, frene o retrase la progresión de la enfermedad. Sabemos que en algunos casos hay una base genética, menos del 5 por ciento, pero el resto depende de factores ambientales, estilo de vida… o algo que desconocemos los científicos a día de hoy y que estamos investigando. El cerebro de un enfermo de Alzheimer tiene un número mucho menor de células que el cerebro de un individuo sano porque esta enfermedad las mata. Además, sus células tienen un menor número de conexiones cerebrales, algo que, como veremos en la XV edición de Encuentros con la Ciencia es esencial para la función cerebral.
Es una enfermedad que no se limita al paciente. El choque emocional que se produce en sus familiares requiere el apoyo de cuidadores, en su mayoría voluntarios. Y aquí es donde surgen las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y las iniciativas como El Camino de la Memoria. Un recorrido de agradecimiento a todo el personal médico, enfermeros, auxiliares que han dado apoyo al enfermo de Alzheimer desde su identificación hasta sus últimos días de existencia. Un agradecimiento y un recuerdo de a la madre que le dio la vida.
Un camino de 700 km en bicicleta por la ruta Jacobea del Camino de Santiago que recorren estos días el periodista Antonio Ortín y el fotógrafo Alejandro Hurtado recorriendo las sedes de asociaciones de Alzheimer y realizando una recolección fotográfica y humana sobre las vivencias de esta enfermedad.
Una experiencia que quedará plasmada en un libro de fotografías y de vivencias. Su recaudación irá destinada a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Málaga (AFA Málaga).
Podéis mandarle desde aquí mensajes de ánimo, darle ese empujoncito necesario en el tramo final en el que se mezcla el cansancio, la soledad, la emoción porque el objetivo parece cumplirse, la emoción porque la vida no tiene marcha atrás.
